Luca affetto da SMA. L’appello di Calderone: “Non fermate la raccolta fondi”

Con una nota, l’Onorevole Tommaso Calderone invita a non bloccare alcuna raccolta fondi.

“Giorni fa – scrive – ho annunciato l’approvazione dell’emendamento per garantire a Luca e ai bimbi affetti da SMA di tipo 1 il farmaco più costoso al mondo. Tengo a precisare che la norma è ancora alla fase finale e approderà in aula domani. Mi segnalano – continua – che è passato il messaggio che il farmaco sia già stato finanziato. Non è così. Pertanto, ritengo doveroso lanciare un appello a non bloccare la raccolta fondi che invece mi dicono si sia fermata. La norma è al voto finale dell’aula che avverrà entro una settimana e siamo tutti fiduciosi, ma ancora non è legge e la raccolta non va bloccata!”

Calderone ha poi promesso di comunicare l’approvazione della norma quando sarà avvenuta.

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